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●さくらの記録(蛋白漏出性腸炎)

2020年2月23日 (日)

ありがとう。


さくの火葬が終わりました。

さくとのお別れには
両ばぁばもお見送りに駆けつけてくれました。
ありがとうございます。

息子2は
さくが亡くなった時から
『骨にしないで』と何度も言っていて、
火葬の時には
骨にしない!お花あげちゃダメ!バイバイしない!
泣き叫びました。
こんなに大泣きすることは滅多にない。
お別れしたくなかったのかな。
私の代弁をしてくれたのかな。

4歳になったばかりの息子、
この1年ちょっとで
本当に何度ものお別れを経験しているから、
わかっているんだよね。


もう
家を出る時ストーブつけて出勤することもない、
仕事から帰宅しても待っていてくれる子もいない、
わんごはん作ることもない、
何をするにも
居ない実感しかなく
何のために生きているんだろう?と思ってしまう。

当たり前だった足音が聞こえない。
寝ている時の足元の寝苦しい重さもない。
何気ない全ての時間に
あの子たちの存在があって
無意識だけど
それはそれは大きな存在で。


しずくが亡くなった途端に
さくさんの状態が悪化して
しずくの悲しみに浸る余裕もなく
ずっとずっと全力疾走で駆け抜けた。
仕事終わってからの通院
帰宅が20時近くなるので
子供のお迎えから家事育児は父さん任せ
父さんは朝早く出勤する毎日で、
うちの中は家事が行き届かずてんてこ舞い。

見兼ねたばぁばが
日中うちに来て
さくを病院に連れて行き
夕方までさくの様子を見て
夕食まで作ってくれたので
後半はかなり助かりました。

亡くなる1週間前くらいから
スロープの上り下りもできなくなったので
夜はさくさんが起き上がったら
トイレに連れて行き
済ませたらまたベッドに連れて行く日々。
ステロイド服用していたから
お水はたくさん飲んだし
利尿剤服用していたから
オシッコもとにかく回数が多かった。


通院が1〜3日に1回だったので
通院のない日は自宅で点滴、注射、強制給餌。
茹でたささみを口にしなくなってからは
調理の工夫で焼いてみたり、
父さんもアイディア出しては調理に参加。
匂いの強い鹿肉やラム肉、馬肉、猪肉
食べるもの探し途方に暮れた。
形のあるうんこが出たら
写メ撮って共有喜び合った。

低アルブミン血症で
腹水胸水が溜まり
溜まっては利尿剤で出して
それが今度は腎臓に負担をかける。
腸の炎症が治らなければ
身体にタンパク質が吸収されない。
タンパク質が吸収されなければ
腹水胸水が溜まる
腸の動きが良くないから
食欲も出ないし食べても入っていかず嘔吐する。
食べなければタンパク質が不足するので
ますます腹水が溜まる。
腹水は血栓を引き起こす。
負の連鎖。

それでも私たちは
寛解に希望を持っていて
薬が効いて腸の炎症が治ることを
諦めなくて。
その結果さくには苦しい時間を長引かせて
しまったのかもしれないけれど
全力で一緒に闘ってきたつもりだ。
息子もばぁばもみんなで闘った。

さくを見送ったら
みんなを見送ったら
どーーーーっと悲しみが溢れてきて
…廃人になっています。

やっと介護もなくなって
ゆっくり眠れるはずなのに
遠慮なく寝返り打てるはずなのに
なんでだろう。眠れない。

ああすればよかったかな、
こうしたらよかったかな、
そんなこともたくさん考えるけど、
ばぁばも手伝ってくれたことで
私の精神面も助けられたし
やれることは精一杯やったという思いもある。
ラインやメールもたくさんいただいています。
お返ししないままになっていて
ごめんなさい。
読んでは涙して、
でもそのひとつひとつがあたたかくて
とても優しくて。
ありがとうございます。

2020年2月21日 (金)

さくらが旅立ちました。

今朝4時30分少し前
さくらが旅立ちました。

 

父さんの腕の中で
母さんに見守られて
息を引き取りました。

 

しずくが亡くなって1ヶ月も経たないうちに
さくらまでいなくなり、
これで我が家の愛しい黒い娘たちは
みんなお星様になりました。

 

みんないなくなっちゃった…

 

私の心も空っぽです。

2019年11月 4日 (月)

結果的に腸炎。

Image0_20191104113101
しずくの通院してきました。 


腎臓の数値が悪いのは

腸炎と脱水からだったそうで、

今回の血液検査では

腎臓の数値はだいぶ回復していました。

先週の状態では

腎臓に負担がかかっていたのは間違いなく、

そのままダメージ受けて

回復せず腎不全で亡くなることもあるそう。

結果論だけど、

今回 数値が回復しているということは

腎臓が原因からの下痢ではなく、

激しい腸炎による

下痢と脱水で腎臓に負担がかかったということらしい。 

どうして下痢すると腎臓の数値が悪くなるのか

説明を聞いても理解できなかったので

これから勉強しようと思います。


食欲もいつもどおりの笑顔も戻り

立派うんこも復活! 

療法食も再開しています。

レンジアレン(リン吸着サプリ)は

お腹ゆるくなるので もう少し落ち着いてからかなぁ…。

お腹の薬はもう少し続けましょうということで 

あと1週間飲ませることに。

そして 

しずくの後から下痢が始まったさくさんは、

やっぱりアルブミン値がガクッと下がり

しずくと一緒にお腹の薬を服用。

下痢は落ち着いてきたけれど

さくさんももう少しお腹の薬を続けて

状況によっては

プレドニン(ステロイド)の間隔を狭くします。 

現在5日に1回2.5mg

それを3日または4日に1回に。

再燃してしまってからでは腹水が溜まり

パルス療法だっけ? 

それを抑えるためのプレドニンの量が

再燃前と大きく変わってくるため

再燃前に調整して安定させるのが理想。

しずくの心臓&腎臓病

さくさんのたんぱく漏出性腸炎

どちらも治るものではないから、

うまく付き合って行きたい。

2019年7月15日 (月)

手足口病??

Image1_20190715143301

今朝 息子2の手のひらに水泡がひとつ。

 

手足口病かなぁ。
まだ口の中と足には
水泡は出てないけれど…。

 

 

午前中
3わんずの定期健診で病院へ。

 

さくさんの低アルブミンは
先月1.7からの
少し改善されて2.1。(正常値2.6−4.0)
2.6→1.7→2.1
体重4.0→4.2→4.05
プレドニン5㎎ / 5日に1回0.5錠

 

しずくのBUNは
36.3→25.8→17.8
ここ2ヶ月は正常値を維持。
アルブミンは
2.0→2.2→1.9
しずくは先月プレドニンをやめたので
アルブミン値が落ちるのは
想定内だけれど
やっぱり低いなぁ…。
体重2.6→2.75→2.65
しずくの咳が気になるようになり
レントゲン撮ったら
やっぱりの心肥大。
不整脈があり
心臓悪いのはそうなんだけど、
経過観察の心雑から
心肥大 心臓弁膜症
今日から強心剤の投薬開始。
ピモベハート錠1.25㎎/ 1日2回 各0.5錠

 

しおんは診察してきたけれど
投薬なし
体重7.85
かなり体重落ちました。
10キロある子だったのに
今は軽すぎて
だっこするのが切ない。

 

2019年6月15日 (土)

3わんず通院

Image1_27

午前中は あいらの通院
午後は うちの3わんずの通院。

 

息子2連れて 3わんずの通院は大変なので
診察中は ばぁばに息子2を見ててもらいました。

 

 

肺転移で呼吸も荒く
かなりしんどい しおん。
下顎リンパの転移箇所は
子供の握りこぶしくらいの大きさに。

 

 

さくさんはアルブミン値が
どーんと下がってしまい、
しずくは腎臓の数値
ちょっとだけ改善して
正常値の範囲内に入った。

 

 

いろいろあるけど、
今日から梅雨入り。
私の心も雨模様。

 

 

2018年5月10日 (木)

定期健診。




4/28。
今日は こゆき・しずく・さくらで定期健診。



こゆき。
今回で最後の乳がんの術後検診。(6回目)
月に一度のレントゲン。
転移は見つかりませんでした!
これで完治!
嬉しい気持ちと
他にできた小さな乳腺腫に不安もあるけれど
まずはひとつ乗り越えた。
そして腎臓病の方は
今回も正常値の範囲内でした。
尿素窒素BUN 20.3(正常値は9.2-29.2)
投薬治療(エースワーカー)と
療法食(ロイヤルカナン腎臓サポート&ヒルズk/dシチュー缶)で
コントロールできています。
食欲もあり、お水の量もこの1ヶ月で ずいぶん減りました!
体重はこれまでになく重い 4.7㎏!

*こゆき エースワーカー0.5mg/1日1回1錠




さくら。
さくさんの低アルブミンは
正常値より若干低い2.3で維持できています。
安定しているので
プレドニン(1㎎錠)をこれまでの5日に1回の服用から
6日に1回に変更してみることに。
以前はステロイドの服用を止めたくて
寛解のタイミングで薬を止めることに必死だったけれど、
薬をやめてしまうと不思議と再燃してしまう。
再燃すると結果的にまた高用量服用からスタートのの治療になってしまうので
発症から現在の3年間で学んだことは
お薬をいかに低用量で維持するか。
その量の見極めが難しいのです。

ステロイドを止めたことと再燃の因果関係は
はっきりとはしていないのだけれど。
体重は 4.3㎏ ちょっとむっちり。

*さくら プレドニン1mg/6日に1回1錠




そして しずく。
お口の状態が悪く(リンパが腫れる)
歯石除去手術をしたいのに
さくと同じ
『低アルブミン血症』により
麻酔のリスクが高く
手術ができない状態で
抗生剤で対処している状態が
2ヶ月続いています。
アルブミンは さくより低い1.6!
あと少し下がったら
腹水溜まってしまうし
急性腎不全を起こすリスク、
血栓ができやすくなり
傷が治りにくいなど様々な問題がある。


低アルブミン血症の原因が
歯周病という可能性も考え
抗生剤の治療から入ったけれど、
炎症を抑えても
アルブミンの値は上がりませんでした。
となると
アルブミンの値を上げるには
さくと同じステロイドの治療となるけれど、
ステロイドを飲めば
免疫が落ちる。
お口のトラブルも増える。
けれど
アルブミンが低いと
麻酔をかけられないので
歯石除去手術ができない。
実に悩ましい状態。

しずくは
今回から抗生剤とステロイドを併用にて
アルブミンが正常値になってから
歯石除去手術を予定しています。
リンパの腫れは
抗生剤でかなり落ち着いてきたけれど、
抗生剤は対症療法であり
ずっと続けられるものではないので
手術できるタイミングでしっかり治療したいと思っています。
体重は痩せ気味の2.45㎏。ベストは2.6㎏。

*しずく タラジンカプセル75mg/1日2回各0.5カプセル
*しずく プレドニン1mg/2日に1回1錠





今回 息子2同伴でわんこの通院。
父さん不在での診察だったので
人手が足りず
体調が安定している しおんは連れていかず
次回にしました。

2018年2月14日 (水)

さくさんの経過。

さくさんの経過。

 
さくさん、
土曜日に急遽診察へ。
 
 
結果、
うんこかガスでお腹張っていた模様。
エコーで腹水の有無、
肝臓、両方の腎臓、脾臓、
小腸、腸壁の厚さ、膀胱を確認するも
問題なし。
 
 
腸壁は炎症により
少し厚くなっているそうですが
大丈夫なレベル。
 
 
悪い予感と思い込み
お騒がせしました。
 
 
原因は…うんこです!!
 
 
とはいえ、
アルブミンが2.1(正常値2.6-4.0)で
低い状態が続いているのも事実。
今が踏ん張りどころだねと先生。
 
 
アルブミン値
下がるのは簡単なのに
上げるとなると
0.1増やすのも容易ではないので
消化が良くて高蛋白低脂肪の食事管理
気をつけているつもりだけど…
結果を出すのはなかなか難しいです。
それでも、
しないよりは
鶏ささみを多めに摂取するのが
さくにとってはいいみたい。
 
 
アルブミン値が1.5を下回ると
腹水が溜まります。
今回は薬を増やさない選択をしたけれど、
踏ん張れ!さくさん!
 
 
まず今回は
腹水ではなかったので
かなりほっとしました。
 
 
ご心配おかけしました。

2018年2月 9日 (金)

悪い予感。

悪い予感。

 
いつもと変わらない様子の さくさん。
 
 
だけど、
なんとなく お腹張ってるような。
 
 
なんとなく悪い予感。
 
 
腹水を疑う。
低アルブミン血症か。
蛋白漏出性腸炎 再燃かなぁ…。
 
 
 
明日病院に連れて行きます。

2017年11月19日 (日)

こゆたん と さくさん。

こゆたん と さくさん。
お散歩苦手な こゆたん
テンション低い(笑)


こゆたん と さくさん。
さくさんもちょっとブルー(笑)

 
今朝起きたら
銀世界でした。
 
 
父さんにタイヤ交換してもらって
今日は こゆたん と さくさんの診察へ。
 
 
まずは さくさん。
特別悪くもなく、
特別良くもなく、
現在プレドニン(ステロイド)1㍉錠を5日に1回。
効いているか効いていないのか
わからない程度の量だとは言うけれど
これまでの経験上
薬をやめてしまうと 途端に悪くなるので
このままの量で
年末年始を乗り切りたい。
 
 
 
そして こゆたん。
肺転移を疑っていて
確定診断をもらう覚悟で挑んだ
今日の診察。
現在のところ 肺転移は見つからず。
レントゲンには影は見られず。
 
 
じゃあなんなんだ?
この咳は??
原因がわからない意味では
不安は残るけれど、
がん告知されると覚悟して挑んだから、
キレイな肺の画像に
力が抜けた。
(いい意味でね。)
 
 
とは言え
毎月レントゲンによる転移の
確認が必要な状態。
 
 
転移が確認されなかった現状に
ホッとしていいのかもしれないけど、
安心なんてできなくて。
 
 
 
拍子抜けして
お水を多く飲むようになったことや
血液検査についてなど
先生に質問するのを忘れて帰宅した。
 
 
6ヶ月間、
転移が確認されなければ
その後転移は心配しなくていいみたい。
 
 
レントゲンにうつった心臓も
肥大などはなく
聴診も異常なし!
 
 
ただ、
肺に転移した場合の治療について
聞いてみると、
緩和ケアも期待できないみたい。
 
 
転移の可能性は肺ばかりではないから
肝臓、脳…心配は尽きない。
 
 
しおんは昨日定期検査してきました。
前回薬を減らしたら
発作が起こるようになってしまったので
少しお薬を増やしてみることに。

2017年9月24日 (日)

さくさん と はなびさん

 
昨日は
さくさん と はなびさんの診察に行ってきました。
 
 
さくさん、
下痢も続いたけれど、
アルブミンが上昇 2.4!
 
 
蛋白漏出性腸炎からの下痢では
なさそうで一安心。
 
 
 
そして はなびさん。
前日の金曜の夜に
突然ごはんを食べなくなり
ぐったりしてると連絡が入りました。
 
 
昨日 はなびさんもさくさんの診察と一緒に診てもらいました。
血液検査の結果、
肝臓、腎臓、炎症反応、電解質…
異常値がずらり。
先生が3回測り直すも体温は37℃台。
 
ごはんも食べられない状態。
注射での治療となりました。
 
 
そして今日も病院へ。
エコー検査も行い、
脾臓にびまん性の小結節病変部あり
リンパ腫を疑うとの事でした。
 
 
詳細は のぞさんのブログに掲載する予定です。
 
 
取り急ぎ
はなびさんの里親募集は停止することを
ご報告させていただきます。
 
 
これから先
どのくらいの医療費がかかるのか
把握できていません。
 
 
リンパ腫だとして
私としては
延命としての抗がん剤などはせず
痛みや苦しみなどの
苦痛を緩和することを目的とした
治療をと考えています。
 
 
今日は昨日より体調が良さそうですが、
先生のお話では
リンパ腫および腹腔内の腫瘍は
進行が読みにくいため
予後は要注意だそうです。
 
 
のぞさんには
これから治療に通ってもらうことになり、
時間的にも精神的にも
負担をかけてしまいますが、
はなびさんにベストな治療をしていけたらと
思っていますので
応援よろしくお願い致します。




0709
7/9 はなび 犬の登録 3,000円
(保護から1年が過ぎたため 犬の登録を行いました)



0917


9/17 フィラリア予防薬(イベルメック1箱) 3,000円


0923
9/23 はなび リンパ腫治療 8,740円


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