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●しおんの記録(癲癇・AIHA・メラノーマ)

初七日。

しおんを見送った気持ちは
こゆたんの時とまた違って、
介護が長かった分
穴が大きく空いている感じ。

 

 

こゆたんの時は
亡くしてからしばらくは
何を見ても涙涙だった。
だけど
しおん亡くした今は
干からびてしまったような感覚。

 

 

気持ち的には
無気力で何にもしたくない。
だけど
仕事もあるし
家庭もあるので
いつまでもそうは言っていられないから
いつも通りの生活、
だけど、
もうしおんの介護をすることのない
違和感のある生活に戻る。

 

 

火葬に向かう途中、
しおんのいないうちに帰るのがつらくて
これから毎日うちに帰りたくなると
話した私の話を
きっとしおんは聞いていたのかな。

 

 

あれから6日
仕事終わったら すぐに帰宅しています。

 

お空へ帰しました。

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しおんの火葬が終わりました。

 

しおんの火葬には
それぞれのばぁば(母、義母)も
お見送りに来てくれました。

 

ありがとう。

 

 

息子2
火葬炉のしおんとのお別れの時
やだー!バイバイしないー!!と
泣き出しました。
3歳児にもいろんな思いがあるのかもしれない。

 

 

昨日 ばぁば(義母)とお義姉ちゃんが
おうちにお花を持ってきてくれました。
しおんの目が少し開いてしまうのが
気になっていたんだけど、
お義姉ちゃんが目を閉じて
出てしまう舌も直してくれました。
お義姉ちゃんがしおんに触れると
本当に魔法のようにお顔が変わりました。
↑専門職です

 

しっかり目を閉じたしおんは
とても安らかで穏やかで
眠っているよう。
今にも起きてお腹減ったと言い出しそうな
そんな表情でした。

 

こんな顔で眠るしおんは
もうしばらく見ていなかった。
呼吸が安定しないからか
いつも苦しそうだったから。
だからこの表情を見たときは
やっと楽になれたねと思った。
父さんも同じことを思ったらしく
『しおん やっと楽になれたなぁ』と声をかけ
抱きしめていました。

 

 

亡くなる日の前の晩のこと、
もうほとんど歩けないしおんが
父さんと息子2の帰宅に
自力で玄関まで歩いてお出迎え。
2、3歩歩くのだってやっとだったろうに
待っていたんだよね。

 

 

本当に父さんのことが大好きで大好きで
穏やかでおっとりさんで優しくて
でも犬には厳しくて
食いしん坊でかわいいかわいい
とても愛しい娘でした。

 

 

 

写真は4日前に父さんが撮ったもの。

 

 

しおん 旅立ちました。

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今朝 5時頃
しおんが旅立ちました。

 

しおんを心配して
メールくださったみなさま
ありがとうございます。

 

最期は安らかに旅立ちました。

 

手足口病??

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今朝 息子2の手のひらに水泡がひとつ。

 

手足口病かなぁ。
まだ口の中と足には
水泡は出てないけれど…。

 

 

午前中
3わんずの定期健診で病院へ。

 

さくさんの低アルブミンは
先月1.7からの
少し改善されて2.1。(正常値2.6−4.0)
2.6→1.7→2.1
体重4.0→4.2→4.05
プレドニン5㎎ / 5日に1回0.5錠

 

しずくのBUNは
36.3→25.8→17.8
ここ2ヶ月は正常値を維持。
アルブミンは
2.0→2.2→1.9
しずくは先月プレドニンをやめたので
アルブミン値が落ちるのは
想定内だけれど
やっぱり低いなぁ…。
体重2.6→2.75→2.65
しずくの咳が気になるようになり
レントゲン撮ったら
やっぱりの心肥大。
不整脈があり
心臓悪いのはそうなんだけど、
経過観察の心雑から
心肥大 心臓弁膜症
今日から強心剤の投薬開始。
ピモベハート錠1.25㎎/ 1日2回 各0.5錠

 

しおんは診察してきたけれど
投薬なし
体重7.85
かなり体重落ちました。
10キロある子だったのに
今は軽すぎて
だっこするのが切ない。

 

シャボン玉。

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しおんの目やにがひどくなって
今日は目薬さしました。

 

黄緑色のドロっとした目やに。

 

まばたきの回数が減っているから?
感染症?
免疫が落ちているから?

 

口臭も強くなってきたし
フケもすごくて
身体全体 あれこれ症状がでてきている感じ。
皮膚がベタベタしてるから
シャンプーしてあげられたら
スッキリするのかもしれないけれど
身体の負担を考えると
それもできないので
ブラッシングと
身体を拭いてあげるしかできない。

 

 

それでもお外行きたがるので
息子2と一緒に少しだけ気分転換。

 

一緒にシャボン玉を楽しみました。

 

寒い。

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息子2
熱は下がったけれど
鼻水止まらない。
またぶり返すと大変なので
しっかり治しておきたいし
明日病院行かなくちゃ。

 

 

父さんも母さんも
息子2の風邪をもらってしまいました。

 

 

それにしても7月だというのに寒い。

 

昨日と今日は
会社でストーブつけました。
7月なのに
ストーブだよ。

 

 

しおんは撫でると骨があたるくらい
すっかり痩せてしまいました。
ごはんはお皿に置いても食べない。
口元に持っていくと
なんとか口にしてくれます。

 

毛艶がなくなって
フケがすごく出てきます。

 

願い事が叶うなら

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しおんに苦痛のない時間を
過ごしてほしい。

 

どうして?

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28日夜 サメステーキ1枚完食。

 

29日朝 鶏も豚もあまり食べない。
茹でたサメ肉は
仕方なく手から渋々少しだけ口にした。

 

29日夜 豚ハツ1キロ大人買い。
豚レバーと一緒に茹でたものを
小さくカット。
そこそこ食べた。

 

豚ハツのキロ買いは
しおんの自己免疫溶血性貧血の時には
かなり頻繁だったけど
ここ数年は全くしてなくて
あの時のことを思い出しながら調理。

 

あれから8年、
豚ハツ食べられるのは
しおんだけ。
さくらは淡白漏出性腸炎なので
療法食と鶏ささみか胸肉の手作り、
しずくは腎臓病なので
療法食とリンの少ない食材での手作り。
↑手間だけど3わんずごはんが違う。

 

昨日あたりから
下顎リンパの大きなしこり
(子供の握りこぶし大)が
なぜか目に見えて小さくなる。
それが何故なのかは
わからないけれど、
…あまり良いことでは無いような気がする。

 

身体はもうすっかり痩せてしまい、
背骨が浮き出ている。
体力なくなって
2、3歩歩いたらゴロッと横になる。
それでもトイレにはしっかり歩いていくのが
しおんらしいと思う。

 

今日はお出かけしたいと
玄関まで歩いて来てスタンバイ。
一緒に行こう。
少し車で出かけようか。

 

食べられるものは何だろう?

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昨日の夕方のお散歩は
短い距離を一周、
カートに立ったまま乗っていた。
風を感じて気持ちよさそう。
目が生き生きしてる気がした。

 

時々呼吸が苦しくて
口を開けたままになるけれど
土曜日に比べると
落ち着いていて
だから今は食事も口にできるんだと思う。

 

金曜の夜から土曜日は
ずっとパンティング状態で
苦しくて頭をさげられなかった。
それが今は頭をさげて
横になっている。

 

 

25日夜は
茹でた砂肝と
茹でたまぐろの赤身を食べた。

 

26日朝は
豚レバーとまぐろ。
その煮汁でふやかしたカリカリは拒否。

 

26日夜は
豚レバーに豚ヒレ肉を煮込んだものに
少しごはんを入れたリゾット。

 

食事をすると
その後が少し呼吸が苦しくなる気がする。

 

においのある物なら
何とか口にしている。
明日のために
鶏ハツを鶏むね肉と煮込んで仕込み中。

 

 

何なら食べてくれる?
スーパー行っても
そんなことばかり考える。

 

 

余命宣告
1週間から長くて1ヶ月、
その1ヶ月が過ぎた今は
しおんの奇跡の時間でもある。
苦しみながら生きながらえて欲しいとは
思っていないけれど、
この2日穏やかな時間を一緒に過ごしていると
今を大切にすること
同じ時を共にいられることがありがたい。
大切な時間。

 

もちろん
しおんにも私たち家族にも
辛い時間でもあるけれど。

 

 

病状が良くなることはないし
砂時計の砂が
サラサラと落ちていくのを
ただ見ていることしかできない。

 

 

寄り添うからこそ
つらくて泣いてしまう時が
多々あるのだけど、
息子2を心配させてしまうので
なるべく息子2の前では我慢する。
泣くのは
今じゃないと自分に言い聞かせるんだけど
感情のコントロールが難しい。

 

ココロのバッテリー
エンプティ状態。

 

 

 

しおんの意思。

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24日朝。
横になっている しおんの近くに
①馬肉
②鶏レバーとゆで汁
③グリーントライプ
④ヤギミルク
⑤水
並べて置いた。

 

 

けれど しおんは
食べ物に顔を背けて
水だけ口にした。

 

 

食べられないのもあるだろうけど
食べたくない、
しおんの意思なんだと思った。
(手から与えても食べない)

 

 

量は多くないけれど
水を口にできるのに
ミルクを飲まないのは
しおんがそう選んだからで、
しおんが決めた。

 

 

特別お散歩が好きな子でもなく
うちにいても
外を眺めるなんて
ほとんどしなかった子が
窓を開けて外の空気を入れると
気持ちよさそうに
ずっと窓の外を見ている。

 

 

24日夜。
鶏レバーをひとくち口にした。
水も飲んで排泄もした。
お刺身もあげてみたけど拒否。
茹でた鶏ささみも拒否。
たまごボーロも拒否。

 

 

 

25日朝。
茹でた豚レバーとゆで汁を完食。
たべられるならば
満足するくらい与えたいけど
レバーは量が多すぎると
下痢してしまうので悩ましい。

 

 

 

週末から息子2と私そろって りんご病。
父さんから
『母さん酒飲んでんの?耳まで赤いよ』と
バカにされる。
母さん、飲んでも赤くなりませんから!!

 

『父さんは感染しても黒いから(仕事柄日焼けして
真っ黒)わかんねーけど』
↑自分で言ってました。
確かに 黒いから赤くなってもわかんない。

 

息子2は顔と体と発疹がでているけれど、
発疹や顔が赤くなるときには
ほぼ終息しているんだそう。

 

母さんはというと
先日あまりにも身体が痛くて
お迎えを父さんに頼んで
仕事帰りに初めて整骨院に行ったんだけど
今思えば その関節痛が感染の症状だったのらしい。

 

潜伏期間は10〜20日!
おそるべし りんご病。

 

りんご病の診察で仕事をお休みして
息子やしおんたちとゆっくり過ごせたのは
いい時間だったと思っています。

 

 

 

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