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  • かぶき
    わんずの写真。 ちょこちょこ追加して行きます☆

2017年8月23日 (水)

減薬と発作。

減薬と発作。

 
昨日の19時15分ころ、
母さんが帰宅したら
発作中のしおんを
父さんが抱きかかえていました。
 
 
 
薬を減らしたからか…。
 
 
 
そう簡単に
お薬をやめることはできないみたい。
 
 
薬をやめることよりも
しおんの体調安定が大切なんだけど、
久しぶりの発作を見て
しおんに無理をさせたかな…と
罪悪感。

2017年7月14日 (金)

定期検診。

定期検診。

7/9 しおんとさくさんの定期健診。
しおんはただいま
てんかんのお薬を減らしています。
 
 
これまで服用していたのが
フェノバールと臭化カリウム。
どちらも1日2回。
 
 
2月に臭化カリウムを1日1回にして、
3月に臭化カリウムを2日に1回にして、
5月に臭化カリウムを中止、
7月からはフェノバールを
1日2回各37.5mgから30mgに減らした。
経過を観察しながら
段階を踏んで減らしていこうと話しているので
スローペースではあるけれど
順調に減らしているのであります。
 
 
てんかんとは
生涯付き合っていく病気だと思っていたので、
減らすことができた事実に
ただただ嬉しい。
現在発作はすっかり落ち着いています。
 
 
体重10.35㎏。
 
 
聴診&血液検査の結果も異常なし。
アルブミンが3.1。
肝機能はフェノバール飲んでいるから
若干高めだけど許容範囲内。
 
 
目指せ!断薬!!
 
 
 
 
 
 
そしてさくさん、
さくさんの低アルブミン血症、
こちらもただいま寛解中。
アルブミン値、
これまででで最高の2.8!
4月からアルブミン値が
安定してきて
基準値の範囲で維持しています。
そんな さくさんも
今回からプレドニンを6日に1回から
10日に1回に変更。
 
 
間もなくお盆休みもあるからと
減らすことをためらったのは母さんの方で、
先生は6日に1回でもほとんど身体に影響ないレベル、
今度は10日に1回に
減らしてみましょうとのお話でした。
 
 
これまでのさくさんは
寛解して薬を止めた途端再燃して、
ふりだしに戻り
また高用量のステロイドの処方になるパターン。
ステロイドの止め時が難しい。
 
 
薬を止めたことと
再燃の因果関係はわからないけれど、
ここ2年ずっと一進一退だったから。
確実に…なんてことは無理なんだけど、
慎重に1歩1歩進んで行きたいの。
 
さくさん体重4.55㎏。
前回より0.3㎏太ったな…。
 
 
 
 
 
しおんもさくも
生涯お付き合いしていく病気と思っているけれど、
ここ数ヶ月はふたりとも体調が良く
落ち着いています。
このままずっとそうだとは
思っていないけれど、
この状態が少しでも長く続いたら嬉しいな。
 
 
 
暑い季節は
体調を崩しやすい。
 
 
息子2が生まれてからは
わんずの異変に気が付くのが遅いかもしれない。
それは自分でもわかっていて、
でも幸せなことに
これまでは自分が気が付くしかなかったことも
家族が増えたらたくさんの目があるっていう利点もある。
 
 
ばぁばがよく気が付く人だから
助けられていると思っています。
 
 
 
次の診察はお盆明け。
お薬を減らして
体調崩さないか…
注意深く見守りたいと思います。

2016年11月22日 (火)

心配。

心配。

 
渋柿まで盗み食いしちゃうほど
底なしの食欲の しおん。
 
 
 
今朝の地震のあと
ごはんを食べず…。
 
 
 
体調を崩しています。
 
 
 
発作起こすかな。
 
 
 
水をたくさん飲む。
 
 
 
お義母さんも
しおんがごはん食べないなんて…と
心配てくれていて、
 
 
 
私はとりあえず仕事に来ていますが、
何かあったら
会社早退するから
連絡くださいと伝えてあります。
 
 
 
今のところ電話はないけれど、
大丈夫かな。
 
 
 
 
 
久しぶりに
しおんの病気(自己免疫性溶血性貧血)
さくの病気(たんぱく漏出性腸炎)
それぞれの同じ病気で闘う子のブログを
見に行きました。
 
 
 
…だけど、
お星さまになっていて
 
 
 
また 寂しくなりました。
 
 
 
 
しおんもさくも
難しい病気なんだなと
再認識するけれど、
…寂しいです。
 
 
 
 
写真は
シャンプーした しおん。
くせ毛でくるくる。

2016年8月17日 (水)

8月16日

8月16日

22時27分
しおんてんかん発作起こしました。
 
 
 
この日は
父さんが息子2をお風呂に入れたので
母さんが4わんずをシャンプー。
 
 
 
お風呂あがって
眠っていたしおんを起こして
カラーをつけようとしたからなのかな?
 
 
 
しおんびっくりしちゃったのかな。
 
 
 
寝ていたしおんに
びっくりしないよう
声かけてから
カラーつけたんだけどな…と
父さん。
 
 
 
台風も来ていたから
気圧も関係したかもしれないね。
 
 
 
たまに発作もあるけれど、
てんかんとは
うまくお付き合いしています。
 
 
 
発作の最中は
大好きな父さんに抱き締められて
『大丈夫だよ 父さんここにいるよ』と
声をかけられると
安心するみたいです。
 
 
 
発作はあるけれど、
しおんも元気にしています。

2016年2月 2日 (火)

1月30日

1月30日


父さんが帰宅した19時15分頃、
喜んで雄叫びあげた他の子の声に
びっくりした しおん
発作を起こしました。



父さんが大好きで大好きで
一番最初に抱きつきたいしおん、
父さんが帰ってきたときには
すでに前発作が始まってしまい、
身体が硬直して動けない。



でもまだ意識があるので、
父さんがすぐに抱き締める。



『しおーん、とーしゃん帰ってきたよ~。』
父さんが抱っこしながら
耳元でしおんに声をかける。
…きっとしおんは安心してる。



それから間もなく大発作。



爪をぎゅっと出した状態で
大きな痙攣が始まった。



大丈夫だよ、
しおんここにいるからね。
意識がないしおんに
ふたりで声をかける。



大発作は前回今回と軽いような気がしたが
少し続いてしまったことに心配になる。



冷蔵庫にダイアップ座薬(催眠鎮静剤)の
在庫がなかったことに気がついた。



このところ
発作が落ち着いていたから
座薬も処方してもらってなくて
古いの捨てちゃったもんなぁ…



大発作は5分くらいで治まったけれど、
5日前の発作より
後発作が長引いて
しばらくフラフラ起き上がれませんでした。



しおんの発作のスイッチは
主に驚愕反射(びっくりすること)。



深く眠っているときには
触れただけでも、
小さな音でも、
地震でも、
反応してしまうことがある。



日常生活、
気を付けているんだけど
それでも起こってしまうのが辛いです。



写真は発作とは関係なく、
爆睡中のしおんです。

2016年1月26日 (火)

1月25日

1月25日

夜9時ちょっと前、
しおんがてんかん発作起こしました。



発作は久しぶり。



大きな発作ではなかったけれど、
立てなくなって、
うずくまって、
四肢の爪をぎゅうっと出して
痙攣する。



最初の数分は目が見えていなかったけど、
5分になる頃には
意識も戻ってきた。



夜の薬は7時半。
9時なら薬は効いているはずなのに
どうして発作起こしたんだろう?



寝ているところを
だっこして2階に連れていこうとしたから?


原因がわからないけれど、
もしかしたら
気圧が関係してるのかな?とも思う。



原因がどうであっても
母さんにできることは
発作の時、
苦しいときに抱き締めて
そっと声をかけること。



しおんを不安にさせないことだ。


しおんは
自己免疫性溶血性貧血(←寛解)と
てんかん、
そしてパテラ(膝蓋骨亜脱臼)だけど
ふつうのわんこと同じように
ふつうの生活をしています。


てんかん発作には
スイッチがあるから、
それは家族が気を付けてあげないと
いけないこともあるけれど。



もしもいつか、
しおんがパテラで歩けなくなったなら、
その時は家族みんなで
しおんの足になればいい。
そう思ってる。
何より しおんに苦痛がなければいいなと思う。



うちの黒いお嬢さんたち、
みんなシニアだし、
それぞれ何かしらの問題を抱えているけれど
病気とうまく付き合っていけたらいいな。

2016年1月10日 (日)

しおんは順調。

しおんは順調。


しおんも今日は定期検診。


血液検査の数値も問題なし。



血液検査で見る CPK で
不在中に発作が起こってるかも
わかるんだけど、
その値も高くはないので、
やっぱりてんかん発作はこのところ
落ち着いているんだと思う。



…それなのに
やっぱり さくさんのことがショックで
今日はかなりへこんでいます。


2015年6月22日 (月)

6月21日。

6月21日。


しおんが寝てる近くで
コロコロ使ってお掃除してた、
午後5時17分。



間違ってコロコロが
寝ているしおんに当たってしまった。



びっくりして飛び起きたしおん、
父さんに飛び付き だっこをせがむ。




約5分後に痙攣が始まり、
その2~3分後に大発作、
大発作から10分経っても
フラフラして立てない状態。



ごめん、しおん!(涙)



母さんが発作を起こさせてしまったよ。



しおんの発作の引き金は
ほとんどが驚愕反射、
びっくりすることで起こる。



インターホンや
他のわんずの鳴き声、
地震だったり
ささいな日常生活音だったり
不意に触れられることや
電話やメールの着信音…

聴覚性、触覚性刺激に対する驚愕と
それに対する反射。



起きているときもびっくりすることで
発作は起こるけど
熟睡しているときは
とにかく注意が必要で…


しおんが床でゴロンと寝ているときは
小さな声で最初に起こしてから
身体に触れたり動かしたりします。


驚愕反射で発作を起こすのにもかかわらず
しおんはすごく無防備で
ヘソ天でお腹出したまま
わざわざ人の近くで床に転がって寝る子。


その警戒心のなさが
てんかんにはよろしくないような…。




家族として
しおんのてんかんとは長いお付き合い。
寝ているときは 特に注意してるつもりだったのに…ごめん。

2015年4月12日 (日)

4月12日

4月12日


しおん
久しぶりのてんかん発作。



朝6時40分
ベッドから出たり入ったりのしおん、
父さんの布団ではなく
母さんの布団に入ってきた。


だっこして寝てると


震える振動が伝わってくる。




寒いの?
掛け布団でくるんでうとうと…



しばらく続く。



ん?
弱い電気みたいな振動に
あっ、
これ寒いんじゃないと気がつく。



『父さん!てんかんかも!』
父さんを起こす。



唸ったり
手足のバタバタは無かったけれど、
小さな発作でした。




発作はごく軽いものだったけど
大きな発作の前兆じゃないといいな。

2015年2月11日 (水)

原因。

原因。

しおんの毛布を洗おうとしたら
毛布からポロっと何かが落ちた。



ん?なんだ??
拾ってみたら
一部溶けたてんかん発作の薬だった。



ああ、そうか。
口から出したのに気がつかなかったんだ。



たぶんこれは8日朝のお薬。
気がつかず落ちたままになっていたのも
こわいけど、
飲ませなかったせいで
自分の管理不足で
しおんに発作を起こさせてしまったと
思うと
かなり落ち込みます。




きちんと見ていたら
避けられる発作だった…。




しおん、
ごめんなさい…。

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