さくの病気のこと。⑤

３回目の病院は
初診からちょうど１週間。


プレドニン(ステロイド)が効いて
アルブミン値は一気に上昇。


アルブミン値が1.8になったので
今は腹水は漏れていない、
溜まっていないとの見解。
(1.5を切ると腹水溜まる)



でももしまた腹水溜まったとしても
見た目にはわからないだろうと先生。


見えない不安との闘いだ。



血液検査で数値にしないと
病状がわからない病気。



しおんの自己免疫性溶血性貧血と同じ、
血液検査をしないと安心できない。
しおんの心配は『赤血球』だったけど、
さくは『アルブミン』


どちらも見た目ではわからない。
検査数値で判断するしかない。



この頃には
『低アルブミン血症』の他に
『蛋白漏出性腸炎』と言われる。



何らかの問題で
腸が炎症を起こして
だから蛋白質を吸収できないのだろうと。



３回目の通院の頃には
利尿剤を飲んでも大量のおしっこはなくなり、
腹水は出しきっていたけど、
連休前ということもあり
連休明けの次の診察までは
利尿剤を続けるようにとのことだった。



『蛋白漏出性腸炎』
『低アルブミン血症』
同じ病気の子のブログをみると
つらいことばかりだった。


完治することがないこと、
急変する可能性があること、
血栓ができやすいこと、
敗血症、
天使になった子達…


だってさく
こんなに元気なのに？



病気を受け入れられず
精神的に追い込まれた。


この病気の特徴である
下痢も嘔吐もない。


実はその病気じゃないのかも！！
さくはきっと違うんだ！



とかいいながら
腹水に早く気がつけるように
食前、食後
毎日お腹回りを計測して記録するようになった。



療法食とささみのみのごはん。
手作りごはんも作れない。



側にいることが
今私にできる一番の治療！


自分に言い聞かす。




この頃のステロイドは
１日１回５ミリグラム。


結構な量だってこと、
それくらい使わないと
炎症が抑えられないこと
ステロイドの効き目も怖さも
しおんで経験してるから
わかってた。


こわいけど、
今はステロイドに頼るしか
手はなかった。