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さくの病気のこと。①

4月にみつかった
さくの病気の事
ブログでは病名など
公表せずにおりました。



それは
その病気に対して
不安になる情報は一切知りたくないと
思うくらいに
当時の私のこころが受け入れられる状態じゃなかったから。



ネットで調べると
ツラいことばかりが目に留まり
前向きになるどころか
背を向けたくなることばかり。



だったら先生のことばだけを信じようと
思いました。



でも今さくの状態が安定し、
この病気でも回復する子がいることが
誰かの希望になればと考えるようになりました。



さくの病気(症状)は
蛋白漏出性腸炎 PLE
低アルブミン血症
炎症性腸疾患 IBD
そして
リンパ球形質細胞性腸炎 LPE(疑い)
リンパ管拡張症 IL(疑い)です。


人間でいうところの
クローン病
潰瘍性大腸炎これに極めて近いです。



難しい名前が連なっているけれど、
簡単に言うと
小腸が何らかの影響で炎症しているため
食物から摂取した蛋白質を
アミノ酸に分解できない。

分解したアミノ酸は肝臓で合成されて
体蛋白質…血漿蛋白質を作り出し
アルブミン他になり血液中に放出されます。
それができていないということ。


ようするに
食べてもからだに蛋白質を取り込めないと言うことです。



からだって
水分(約70%)と蛋白質(約20%)でてきていますよね。
だけどさくのからだは、
蛋白質を体内に取り込めない。


血清に存在するアルブミンが減少をきたすと、
血管外腔へ電解質及び水分の移動が示され、
これによって浮腫を招き、その際、門脈圧亢進が出現すると腹水も引き起こされます。


さくさん、
現在の体重は4.75キロ、
病気発見時の体重も4.75キロ。
でもその病気が見つかった時の体重のうち、
約1キロは腹水と胸水でした。


実は病気で痩せていたのに
お腹の水で気がつかなかった。


治療して腹水が抜けたら
治療4日後には3.75キロになりました。
実は痩せていたのに
私はさくの変化に気がついてあげられなかった。


この時点で、
一般的なこの病気の症状である
慢性的な下痢や嘔吐は一切ありません。
病院に連れていったきっかけは
『なんかお腹でてる気がする』
単なるデブですと言われたら
笑って帰ってこよう、
一応心配だから
病院に行ってみよう!そんな感じでした。


初回の血液検査のアルブミン値は0.9(基準値2.6~3.9)です。
これ、死んでもおかしくない数値だそうです。
初診のこの日の診察では
腸が悪いのか、
心臓なのか肝臓なのか腎臓なのか
リンパなのか…特定できず。
血液検査は
蛋白質(総蛋白/アルブミン)以外問題なし。


利尿剤とステロイドで治療を開始。



つづく

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