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7月22日

7月22日

7月22日雨

久しぶりのてんかん発作。

発作のきっかけは父さんの帰宅。
玄関の鍵を回す音に反応するのか、
反応して吠えた誰かの声に反応するのか、
いつもならお帰り♪と飛び付くしおんが
父さんに行かない。


あれ?


母さんの足元で前発作が始まっていました。


20:15 前発作確認
20:17 座薬ダイアップ挿入
20:18 大発作
20:22 大発作終了


ダイアップが効いたかどうか…。

前発作確認してすぐに挿入するつもりが
冷蔵庫から出して開封して挿入するのに
もたもたして2分、
時間かかってしまった。


初めてのダイアップでした。


ダイアップ、
もしもの時のお守りにしていたけれど、
長い発作が治まるのを待つより
ダイアップで鎮めた方が脳へのダメージが少なく
副作用も心配ないから
積極的に使いましょうということになった。


毎日服用の抗てんかん薬は
ちょうど切れる時間帯。


驚愕反射てんかん(びっくりてんかん)の場合、
びっくりを完全に予防することはできないから、
逆に毎日の薬(てんかんの発作予防薬)を止めてしまう選択もあるそうで、
びっくりして発作が起こったときにだけ
ダイアップで痙攣を抑える方法もあるとのこと。


ダイアップは安全性が高い。
予防薬は肝機能に負担がかかる。


でも、
今飲んでいるから
この程度の痙攣で治まっていて
切った途端におっきな発作が来たら?って考えると
飲んでいた薬をやめる、
それも勇気がいる選択だ。


しおんの発作は
寝ているときやリラックスしているときの
びっくりが原因だから
起きて遊んでいるときには起こらない。

だけど、
寝ているときには
地震も、声も、触ることも、音も、
いろんなことかが引き金になる。


しかも、
いつでもどこでもお構いなしに
何の警戒もせずにひっくり返って眠る無防備な子。
隙だらけ…。


隙を見せないこゆたんと
足して2で割ったらちょうどいいのになぁ。


驚愕反射てんかんの完治は難しい。
だから我が家は治そうという思いでいるわけではなく
しおんにとってのQOLが送れれば
それでいいと思ってる。


新しい薬を試すのも、
今の薬を止めるのも、
それで悪い方に行ったらどうしよう?と思うと
踏み出すのには勇気が必要。


勇気持って進んでも
結果が悪かったら本末転倒。
いい結果なら結果オーライと言えるけど
後悔先に立たず、
発作は危険と隣り合わせ。

簡単ではない。

ずっと記録してきて思うこと。
しおんのてんかんは、
天気(気圧)はあんまり影響しない。

びっくりさせない。
それが一番の予防法。

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