ゆっくり。

ゴロゴロ過ごせる休日って幸せ〜。

明日は朝からおでかけなので
今日は１日充電してました。

と、そこに
『母さん、抜けた〜。』と
息子が乳歯を持ってきました。

息子のからだは、着々と大人になる準備をしているんですね。

母さんの『乳歯コレクション』に
またひとつ宝物が増えました。

息子の乳歯はもちろんだけど、
さくらの乳歯も
しおんの乳歯も
しずくの乳歯も
そして
こゆきの虫歯(永久歯)も
大切に保管しています。

↑おやつタイム。
かえでも『おすわり』と『待て』ができるようになり
やっと写真がうまく撮れるようになりました。

１月26日

26日、母さんが帰宅したのは
いつもより少し早い、７時ちょっと前。

リビングで宿題している息子
『おかえり〜』と飛び付いて大歓迎するわんわんず。

…と、しおんが来ない。

あれ？と、すぐにしおんを確認。
ラグの上で小さく震えてる。

前発作…。

それから間もなく始まる大発作。

様子を見守る息子と母さん。

大発作、全身の痙攣が３分くらい続きましたが
唸ったり、脚が突っ張ることもなく、
意識もあったように感じられました。

前の発作(１月19日)の時より全然軽いよ！と息子。

発作の様子はビデオに記録し保存しました。

次回の通院の時に
先生に視てもらいます。

小さな発作は
気がつかずに見過ごしてしまいそうなくらい
静かに起こります。

溶血性貧血とてんかん
どちらか安定してきたら
どちらかが不安定になる。

明日の通院、
血液検査の数値が改善してくれるといいな。

通院(１月23日)

１週間ぶりの通院。

ステロイドを２日に１回に減らしての初検査。

結果は
薬を減らしたことで
血液を作るよりも破壊する量が上回ってしまいました。
赤血球の破壊を抑える力が弱くなったため
赤血球数値が前回より減少。

☆血液一般検査
赤血球(RBC)…410万(↓)
白血球(WBC)…9300(正常値範囲内)
ヘマトクリット(PCV)…30.6％(↓)

☆血液生化学検査
GPT…107(ほぼ正常値)
ALP…215(↑)

白血球と肝機能の数値は落ち着きました。

しかし、今のステロイドの投与では
免疫抑制効果が得られず
再度１日１回7.5ミリに増やしました。
これで様子を見て
経過が改善されないようなら
免疫抑制剤を追加するそうです。

肝機能のお薬(ウルソ)と抗生剤(サワシリン)は現状維持。

そして
お守りとして
てんかんの痙攣を抑える座薬(ダイアップ６ミリ)を１個初めて処方していただきました。

貧血に関しての先生からの説明…
しおんの溶血の進行が思ったより強いそうで
薬は今の量では多いけれど
減らせられる数値ではないこと、
脾臓の摘出は
今のところリスクの方が高く避けたいということ、
ヒートと貧血の関係と今後の避妊手術の時期なども
詳しく聞いてきました。

自己免疫性溶血性貧血(AIHA)を発症してから
血液について、供血について
１年後の生存率も
再発についても
少しずつわかってきた。

知ることは、イイコトばかりじゃない。

だけど、治った子や
今一緒に頑張って闘ってる子がいて
すごく励まされているし、希望があるって思える。

もっと、この病気について研究が進み
明確な治療方法が確立されることを願ってやみません。

一緒に。

『お散歩は、みんな一緒がいいでちね。』

『早く、ちいたんと一緒に行きたいでち。』

そんな会話をしてそうな
さくらとこゆきとしずくでした。

１月19日

夕方４時を過ぎた頃
息子から着信がありました。

『しおん(ちい)がてんかん発作起こした！
続けて起こした！でかい発作！』

ずっと落ち着いていた発作。
起こさないのが不思議でもあり、
だけど起こさずにいられたことで
溶血性貧血の治療にしっかり向き合えた。

会社に居ながら頭は真っ白になった。

息子に経過を観察するよう伝える。

すぐに駆けつけたい気持ちでいっぱいだったけど
今もし仕事を放り出して早退して帰ったとしても
冬の帰宅は路面状態が悪く、到着までに１時間以上かかる。
さらに６時半に仕事のアポが入ってる…。

父さんに連絡を取り
定時で帰宅できそうとの事。
(父さんの現在の勤務地は自宅からわずか３分)

ちいのことは
父さんと息子に任せて
母さんは仕事を続けました。

仕事を終えて帰宅すると
いつもと変わらないちいが母さんを出迎えました。

発作の様子を息子から詳しく説明を受ける。

夕方、リビングで本を読んでいた息子の側で
しおんがガタガタ震え出し、発作が来るのがわかった。
震えている様子を声をかけて見守りながら
他のわんたちと部屋を隔離。
それから間もなく大きな発作が数分、
低い声でずっと唸り
うしろ足は開いたまま痙攣が続く。
声を掛けながら、だけど死んじゃうかもしれない…と必死だったそうです。

母さんでさえ
発作を見ている時、
すごく怖くてパニックになります。
それを小学生の息子が
他のわんわんずと隔離までして
ひとりで対処してくれました。

発作の時は
異常を感じた他のわんずも一斉にしおんに向かって吠えます。
しおんが噛みつく危険があります。
息子だって噛まれるかもしれないのに、
必死に抱いて隔離した…。

続けて起きたというので、群発発作かと心配しましたが
どうやら前発作と大発作だったようです。

『しおん、死んじゃうかと思った…。』と母さんに話した息子、
どんなに不安で心細く、一生懸命だったか…。

ありがとう。
息子のおかげで
しおんは生きてるよ。

こゆきの誕生日☆

１月、
６日は息子、
19日はこゆきの誕生日。

慌ただしくて
大切な記念日が
ゆっくりとお祝いできなくてごめんね。

だけど、
大事に大事に思っているよ。

生まれてきてくれて
ありがとう。
いつも元気で
笑顔をみせてくれて
ありがとう。
健康でいてくれて
ありがとう。

息子の、
少しずつ伸びる身長も
こゆきの、
少しずつ増える白髪も
一年でずいぶん変わっていくんだと教えてくれます。

息子が生まれた日も
こゆきを迎えた日も
寒いさむい銀世界で
それぞれに、
思い出と笑い話がいっぱいあって
そのひとつひとつが
母さんにとって大切な記録。

息子には
普段なかなか感謝の気持ちを口にできないけれど
この時こそは…と伝えるように心がけています。

お誕生日、
大切な人の生まれた日。
３６５日の中の
たった１日しかない特別な日。

一緒にお祝いできること
嬉しいよ。

たくさんの思い出がつまったお誕生日。

ゆっくり乾杯するつもりでいた今日
…ちょっと落ち込むできごとがありました。

そのお話はまたあとで…。

通院(１月14日)

10日ぶりの通院
緊張しました…。

結果はかなり改善されていて
先生にも『良くなってますね』と言われるほど！！

☆血液一般検査
赤血球(RBC)→469
基準値には満たないけれど、
大分近づいてきています。

白血球(WBC)は
高かった前回より数値が下がり改善が見られました。

血小板は基準値の範囲内に入りました！

☆血液生化学検査
GPT→364
ALP→579
1000を越えていた状態から脱してます。

わんこ本人も、
貧血が改善されて
ずいぶん楽になったはずだよと先生。

本当に、
元気に歩き回るようになりました。

気分転換程度に、
少しだけなら
お散歩の許可もおりました。

いつ再発するかわからないから、
安心はできないけれど
あの、辛そうだったちいが
今こんな風に元気にしてることが
なにより嬉しくてたまらない。

気が付けば体重も元の９・６キロまで戻りました。
８キロ割ってしまうかも…と思うくらいガリガリに痩せてしまったちいが
ここまで回復してくれました。

だけど
これ以上は太らせないようにしなきゃね。

ステロイド
これまでの１日１回から
１日おきになりました。

その他のお薬は現状維持。
次回は日曜日に通院の予定です。

もふもふ。

予定のない今日は

ヒート中のさくらと
闘病中のしおんを除く

ケモノ臭あふれるわんわんずのシャンプーを開始。

しずくと
こゆきと
かえで

３わん連れて
一緒にお風呂。

仕上がった頃には
母さんも毛だらけ〜。

毛量の多いこゆたんは
ドライに時間がかかるけど
しずくとかえでは
すぐに乾いちゃいます。

久しぶりに
もふもふわんずになりました。

３わんず
シャンプーのいい匂いがしてます。

シャンプーの匂いも好きだけど…
やっぱりパットの香ばしいにおいも好き。

お耳のにおいも
丸まった時の真ん中のにおいも
大好きなんだけどね！

通院(１月４日)

休み明けの通院、
きっと混んでるだろうと予想して、
家を出たのは朝７時半ちょっとすぎ。

８時15分には病院に到着したけど
すでに診察受付は６番でした。

９時からの診察、
診察までの待ち時間は車内でうとうと…

９時の診察開始からまもなく呼ばれ
お決まりの血液検査。

白血球は相変わらず増えていて、
何かしらの炎症反応があることを示していますが
エコーで確認する子宮蓄膿症の可能性は
どうやら少ないようでほっとしています。

ずいぶんと大きかった脾臓も
かなり小さくなってきたと先生。
『（あの時は）この辺まで（脾臓が）来てたもんね』と
お腹を触る。

ちいは、エコーの画像を大人しく見ています。

毎回不安になる赤血球数の数値、
428まで上昇してくれていました！！
(正常値は550〜850万ul)

肝機能（GOT?GPT?ALT?）の
1000を超えて、測定不能となっていた数値も
900ラインまで減ってくれています。

脾臓の摘出については、
『このまま投薬で様子を見ながら
血液が作られる数が、壊される数より上回っていくのなら
しなくても大丈夫かもしれないし
下がっていくようなら必要になるかの知れない。』

ステロイドを徐々に減らして行き、
ちいのからだがどう改善していくかで決めることとなりそうです。

長く使用することができないステロイド
経過もよかったことから
１日２回（朝・夕）各7.5ミリを
１日１回（朝）7.5ミリに減らすことになりました。

これで現在
朝食後は
プレドニン（ステロイド）7.5ミリ
サワシリン（抗生剤）250ミリ
ウルソ（肝機能改善薬）50ミリ

夕食前
抗てんかん薬

夕食後
サワシリン（抗生剤）250ミリ
ウルソ（肝機能改善薬）50ミリ
となりました。

これで経過が良かったら
ステロイドを１日おきにしていく予定です。

寒さが増したジャガビー☆地方
貧血に寒さは堪えるといいます。

暖かくして
おいちいのをいっぱい食べて
この寒い季節を乗り切ろう。

通院(12月30日)

去年の話になっちゃいましたが
年末の通院は30日に行ってきました。

母さんは仕事だったので
父さんが連れて行ってくれました。

この日の結果は
赤血球が増えていることに安心しました。
前回と今回のエコーを比較し
子宮蓄膿症の可能性も低いことがわかりました。

が、白血球の数が増えているのでそれが気にかかります。
さらに、肝機能の数値…
1000を振りきってしまい、測定不能。

炎症を抑える抗生剤と
肝臓を守るお薬と
ステロイドを継続することに。

ちい、
多飲多尿だけど、
ごはんも食べて
おかえりとしっぽもふりふり。
それがステロイドの副作用だとしても、
たくさん食べてくれるちいをみてると
なんだかとても安心する。
間違いなく、良くなってきてる。
どうか、年末年始の病院お休みの日に
ちいの様態が急変しませんように…。

ちいの輸血に対し
快く承諾して下さったり
呼び掛けや情報提供、
励ましのメッセージなどなど
たくさんの方が協力くださいました。
心から感謝しています。
本当にありがとうございます。

また、同じ病気と闘う子が多いことも知りました。
ちいも、一緒に闘いますよ！
頑張りましょうね☆