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通院。

通院。


ちいちゃんの通院に

行ってきました。


結果、

今の薬で様子をみることに

なりました。

現在のお薬は

1日一回、効果は約12時間。

これまで

夜に飲ませていた薬を

発作の多い時間である

夕方をカバーするよう

母さんの出勤間際の

朝8時に変更したのが

7月5日。

…以来、

今のところ発作は

起こっていません。

先生の話では

びっくりする可能性が多い時間を

薬で予防をして

それで落ち着くのであれば

薬を変えることも

量を増やすことも

回数を増やすことも

できるだけ避けた方が

いいとの事でした。


だけど、

母さんには不安があります。

これまでは

夜、みんなが揃う時間に

投薬を行うことで

一家3人みんなの目で

薬の飲ませ忘れを防いできました。


けれど今は

朝は、母さんひとりの目でしか

確認できません。

父さんの出勤は朝6時。

その時間に投薬をするより

一番遅く家を出る

母さんが飲ませることで

なるべく

明るい時間の発作をカバーしようと

考えてのことだけれど…。
(深夜や朝に発作を起こしたことが

一度もない。)


だけどもし

朝バタバタして

投薬を忘れてしまったら

副作用で

過去にない

強い発作がくる場合がある…。
(今のところ、忘れたことはない)

日中不在の間に発作が起こることも、

過去にほとんどない、

夜中や朝に発作が起こることも、

母さんたちが寝ている間に

気付かずに発作を起こしてしまうかも

知れないことも


考えればキリがないくらい

24時間365日

いつ起こるかわからない

発作への不安との闘いです。


ちいちゃんのからだの負担を軽く

少しでもいい方向に

できる限りのサポートをしながら

みんなで向き合っていきたい…。


発作につながる『びっくり』を予防し

発作の回数を少なく

発作の状態を軽く

肝臓への副作用を抑え

投薬忘れによる大発作を予防する。


一見簡単なようで

だけど、

とても難しく、神経質になります。

雷や花火、救急車。

熟睡中の些細な音…。

避けられないこともあります。


いろいろ考えてしまうけど…

まずは

今の治療でいいのか

もう少し観察することにしました。


発作はなかなか安定せず

安心した暮らしは

ほど遠いけれど

だからこそ

今はゴールを目指さずに

一歩前に進むことだけ考えよう。

3人4わんと、じゅーと、ゆう。

みんなで力を合わせて

前に進もう。


頑張らなくちゃ。

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●しおんの記録(癲癇・AIHA・メラノーマ)」カテゴリの記事

コメント

おうちを留守にする時間は、心配ですね…
朝のお薬にした事で、ちいちゃんの状態がいい方向に向かうといいですね。

ままさんへ
ありがとうございます
いろいろ不安があるけれど、良い方向に進めるように試行錯誤してます。
頑張ります

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